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【救助】十六万分之一的概率!澄迈1岁男婴不幸患罕见病,急盼救助……

发布日期:2022-01-27 16:20      作者:      点击:1299


从出生起


小和粮就因贫血反复住院

去年9月,父母带他
到海南省妇女儿童医学中心就诊
医生检查发现他存在
营养不良、生长发育迟缓等问题

经进一步检查
诊断孩子患上罕见病
——范可尼贫血

目前
小和粮急需进行第二次骨髓移植
但医疗费用高达35万元
愁坏了父母

可爱的小和粮。医院提供

1岁男婴患罕见病,移植失败率高


经了解,范可尼贫血是一种先天性骨髓衰竭性疾病,发病率只有1/160000,这么小的概率却不幸落到了小和粮身上。如果不进行骨髓移植,会导致孩子有眼底出血、血尿便血等出血倾向,还会导致发育畸形、发育迟缓。


海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科的董秀娟主任介绍,小和粮的病必须接受异基因造血干细胞移植才有可能治愈,但由于原发疾病问题,该疾病移植植入失败率较高。


小和粮很受医护人员的喜爱。医院提供


经过医务人员和家属多次沟通,小和粮在去年12月29日接受了非血缘脐血干细胞移植,经过二十多天的煎熬,得到的却是一个大家都不愿看到的结果——植入失败。


移植治疗期间,只有一岁大的小和粮必须住在无菌层流病房严格保护,防止感染。由于小和粮外周血的白细胞非常低,还需要间断输血、输血小板支持治疗,目前只能住在移植仓里,好在小和粮情况还比较稳定,精神状态也好。


据医生介绍,如果不看细胞指标,小和粮看起来和健康孩子几乎没有区别。但是,病魔的阴影并没有远离,他随时可能因为感染或者出血有生命危险。





急需进行第二次移植,35万元医疗费难筹盼救助


为了进一步救治小和粮,需要开启中华骨髓库高分辨检测,进行骨髓库志愿者再动员,而小和粮必须接受第二次移植,时间紧迫。


小和粮的父母王康橙和王小倩来自海南澄迈县瑞溪镇北洋村委会河头村。这是个普通的农村家庭,一共育有两个儿子。为了照顾身体不好的小和粮,以及年迈的母亲和大儿子,小和粮爸爸没有工作;小和粮妈妈在工厂打工,勉强维持一家人基本生活开支。一家人的日子本来就捉襟见肘,小和粮生病之后更是雪上加霜。


前期治疗期间,小和粮的父母已经借遍了亲朋好友,本来希望能够移植成功,结果却失败了。好在孩子的病还有治疗机会,但开启中华骨髓库的费用大约需要5万元,第二次移植至少还需要30万元,共计约35万元。


小和粮与父母。医院提供

小和粮的妈妈王小倩含泪说:“孩子住院期间,我们花光了家里的积蓄,东借西筹的钱也全部花完了。孩子在移植仓一天的费用就是2000-3000元,脐血配型、骨髓配型以及各项后期的移植植入等费用,医生说前期至少需要30万元甚至更多而后期的费用还未知,这笔高昂的治疗费用对于我们来说是个天文数字。”


高额的骨髓移植费用让这个家庭近乎绝望。“我们要怎么拯救我们的孩子,我们不愿放弃。”看着可爱的孩子,王小倩心如刀割。


为了让孩子尽早获得救治机会,不少海南省妇女儿童医学中心的医护人员也为孩子进行了捐助,但目前的筹款对比孩子的治疗费仍是杯水车薪。希望社会各界爱心人事能够伸出援手,救救这个可爱的孩子。





如有爱心人士和企业
愿意帮助小和粮
请拨打新海南客户端、南海网、
南国都市报新闻热线966123
或联系孩子的母亲王小倩
电话:15289727203
爱心捐款渠道:
海南省农村信用社账户
6214586480831880569


希望小和粮
能拥有一个健康快乐的人生!
请帮帮可爱的小和粮!







本文转自:南国都市报