澄迈1岁4个月孩子急求助！骨髓移植巨额医疗费难坏父母，请帮帮这个可爱的孩子

      近日，在海南省妇女儿童医学中心的血液肿瘤科造血干细胞移植病房，一名1岁4个月的孩子小和粮，被诊断患有罕见病——范科尼贫血。

      从出生起、小和粮就因为贫血反复住院，直到去年九月份来到海南省妇女儿童医学中心时，医生检查发现已经存在蛋白质-能量营养不良、生长发育迟缓等问题。经过血液科团队的精心检查与病情讨论，最终确诊孩子患的是一种罕见病——范科尼贫血。

可爱的小和粮

      范可尼贫血是一种先天性骨髓衰竭性疾病，发病率只有1/160000，这么小的概率却不幸落到了小和粮的身上。如果不进行骨髓移植，会导致孩子有出血倾向，眼底出血，血尿便血等，还会导致发育畸形，发育迟缓。

      省妇儿中心血液肿瘤科的董秀娟主任介绍，小和粮的病必须接受异基因造血干细胞移植才可能治愈。而且由于原发疾病问题，该疾病移植植入失败率较高。

可爱的小和粮很受医护人员的喜爱

父母为了孩子的病心如刀割

      经过医务人员多方努力和家属反复沟通，小和粮在12月29日接受了非血缘脐血干细胞移植，二十多天的煎熬过去，终于还是得到一个大家都不愿看到的结果，植入失败。

      移植治疗期间，只有一岁大的小和粮必须住在无菌层流病房严格保护，防止感染。小和粮外周血的白细胞非常低，还需要间断输血输血小板支持治疗，目前只能住在移植仓里，情况还比较稳定，精神状态也好。如果不看细胞指标，小和粮看起来和健康孩子几乎没有区别。但是，病魔的阴影并没有远离，他随时可能因为感染或者出血发生生命危险。

      为了进一步救治小和粮，需要开启中华骨髓库高分辨检测，进行骨髓库志愿者再动员，而小和粮必须接受第二次移植，时间紧迫。

      小和粮的父母王康橙和王小倩来自澄迈县瑞溪镇北洋村委会河头村。这是个普通的农村家庭，他们一共育有两个儿子，为了照顾自小身体不好的小儿子和粮，和粮爸爸没有工作，兼顾家中年迈的母亲和大儿子。和粮妈妈在工厂打工，勉强维持一家人基本生活开支。一家人日子本来就捉襟见肘，和粮生病之后更是雪上加霜。

      前期治疗，小和粮父母已经借遍亲朋好友，本来希望移植成功，结果却又像掉进了冰窟窿一样。好在孩子的病还有机会，但需要开启中华骨髓库高分辨检测，中华骨髓库的费用需要大约5万，第二次移植至少还需要30万，共计约35万元。

      孩子的父母含着眼泪说：“孩子住院期间我们花光了家里的积蓄，东借西筹的钱也全部花完，孩子在移植仓一天的费用就是2000-3000元，脐血配型，骨髓配型，各项后期的移植植入等费用，医生说前期至少需要30万元甚至更多，而后期的费用还未可知，这笔高昂的治疗费用对于我们来说犹如天文数字。”

      高额的骨髓移植费用让这个家庭近乎绝望。“我们要怎么拯救我们的孩子，我们不愿放弃，人说父爱如山、母爱如斯，可是当病魔折磨孩子的时候，那种恨不能替儿患病、代儿受罪的心情犹如烈火灼心、痛不欲生，却又无能为力。”看着可爱的孩子，小和粮的父母心如刀割。

      为了让孩子尽早获得救治的机会，海南省妇女儿童医学中心的不少医护人员也为孩子进行了捐助，但目前的筹款对孩子的治疗费来说还是杯水车薪。希望社会各界爱心人士能够伸出援手，救救这个可爱的孩子，让他有一个健康快乐的人生。

      爱心人士也可以与孩子家长联系。