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澄迈1岁4个月孩子急求助!骨髓移植巨额医疗费难坏父母,请帮帮这个可爱的孩子

发布日期:2022-01-25 15:05      作者:      点击:1289


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      近日,在海南省妇女儿童医学中心的血液肿瘤科造血干细胞移植病房,一名1岁4个月的孩子小和粮,被诊断患有罕见病——范科尼贫血。


      从出生起、小和粮就因为贫血反复住院,直到去年九月份来到海南省妇女儿童医学中心时,医生检查发现已经存在蛋白质-能量营养不良、生长发育迟缓等问题。经过血液科团队的精心检查与病情讨论,最终确诊孩子患的是一种罕见病——范科尼贫血。


可爱的小和粮



      范可尼贫血是一种先天性骨髓衰竭性疾病,发病率只有1/160000,这么小的概率却不幸落到了小和粮的身上。如果不进行骨髓移植,会导致孩子有出血倾向,眼底出血,血尿便血等,还会导致发育畸形,发育迟缓。


      省妇儿中心血液肿瘤科的董秀娟主任介绍,小和粮的病必须接受异基因造血干细胞移植才可能治愈。而且由于原发疾病问题,该疾病移植植入失败率较高。


可爱的小和粮很受医护人员的喜爱


父母为了孩子的病心如刀割



      经过医务人员多方努力和家属反复沟通,小和粮在12月29日接受了非血缘脐血干细胞移植,二十多天的煎熬过去,终于还是得到一个大家都不愿看到的结果,植入失败。


      移植治疗期间,只有一岁大的小和粮必须住在无菌层流病房严格保护,防止感染。小和粮外周血的白细胞非常低,还需要间断输血输血小板支持治疗,目前只能住在移植仓里,情况还比较稳定,精神状态也好。如果不看细胞指标,小和粮看起来和健康孩子几乎没有区别。但是,病魔的阴影并没有远离,他随时可能因为感染或者出血发生生命危险。


      为了进一步救治小和粮,需要开启中华骨髓库高分辨检测,进行骨髓库志愿者再动员,而小和粮必须接受第二次移植,时间紧迫。


      小和粮的父母王康橙和王小倩来自澄迈县瑞溪镇北洋村委会河头村。这是个普通的农村家庭,他们一共育有两个儿子,为了照顾自小身体不好的小儿子和粮,和粮爸爸没有工作,兼顾家中年迈的母亲和大儿子。和粮妈妈在工厂打工,勉强维持一家人基本生活开支。一家人日子本来就捉襟见肘,和粮生病之后更是雪上加霜。


      前期治疗,小和粮父母已经借遍亲朋好友,本来希望移植成功,结果却又像掉进了冰窟窿一样。好在孩子的病还有机会,但需要开启中华骨髓库高分辨检测,中华骨髓库的费用需要大约5万,第二次移植至少还需要30万,共计约35万元。


      孩子的父母含着眼泪说:“孩子住院期间我们花光了家里的积蓄,东借西筹的钱也全部花完,孩子在移植仓一天的费用就是2000-3000元,脐血配型,骨髓配型,各项后期的移植植入等费用,医生说前期至少需要30万元甚至更多,而后期的费用还未可知,这笔高昂的治疗费用对于我们来说犹如天文数字。”


      高额的骨髓移植费用让这个家庭近乎绝望。“我们要怎么拯救我们的孩子,我们不愿放弃,人说父爱如山、母爱如斯,可是当病魔折磨孩子的时候,那种恨不能替儿患病、代儿受罪的心情犹如烈火灼心、痛不欲生,却又无能为力。”看着可爱的孩子,小和粮的父母心如刀割。


      为了让孩子尽早获得救治的机会,海南省妇女儿童医学中心的不少医护人员也为孩子进行了捐助,但目前的筹款对孩子的治疗费来说还是杯水车薪。希望社会各界爱心人士能够伸出援手,救救这个可爱的孩子,让他有一个健康快乐的人生。


      爱心人士也可以与孩子家长联系。



家长电话:


爸爸17889924228


妈妈15289727203


母亲王小倩

海南省农村信用社账户:

6214586480831880569